男孩患罕见病“怀孕”15米_凤凰资讯

过去十年,熟悉或者不熟悉的人都带着有色眼镜看我儿子,我们家又是在农村,少不了被人指指点点,我们只好在孩子爸爸打工的地方去租房住,除了过年基本不回家。

过去十年,熟悉或者不熟悉的人都带着有色眼镜看我儿子,我们家又是在农村,少不了被人指指点点,我们只好在孩子爸爸打工的地方去租房住,除了过年基本不回家。我儿子他不是怪物,更不是猪八戒,他只是一个得了罕见病的孩子啊!很多人问我们,求医十年,负债累累,到底值得吗?我说值得,在孩子出生时,我们没有给他一个好身体,那么我们就要努力,还他一个好身体。妈妈况灵无奈的说着。

好不容易得知移植可以救他,但移植后的一系列严重并发症,况灵在反思,她不知道让儿子做移植到底是对还是错,如果不做移植,儿子现在不会躺在icu里让自己担惊受怕。说着这些年的心酸,况灵又一次哭了。儿子小贺患的是罕见病:尼曼尼克病,11岁的他身高才115公分,因脾大导致肚子很大,像孕妇一样。

小贺是况灵怀孕34周时早产下出生的,小贺的出生让家里悲喜交加,一面是高兴,一面是害怕小贺太小养不活。在况灵的细心呵护下,小贺长得白白胖胖。可是命运的刁难远不如此。2008年,小贺肚子慢慢地变大,况灵带他去看了医生,以为是佝偻病,经过治疗没有一点效果,后来跑了几家医院,才被确诊为尼曼匹克病。医生告诉他们,这是罕见病,没有有效治疗方案,这种病一般都不会活过3到4岁,让他们回去好好对孩子,没有希望了。

况灵回忆说:当时听到医生这么说,觉得天都塌了。孩子才一岁,他的人生还没有开始,怎么可以就这样判他死刑啊?丈夫何平需要工作养家,这些年都是况灵一个弱女子带着何顺开始了为期十年的漫漫求医路,途中经历的艰难和心酸只有她自己知道。况灵只要听说哪里医院好,都要去试试,期望能给孩子的病带来希望。

由于年龄的增长,小贺的肚子变得越来越大,身高的增长却不明显,每次带他出门都会迎来诧异的目光。作为一个孩子来说很残忍,每次他想跟小朋友们玩时,小朋友们的嘲笑他是猪八戒,不愿意跟他玩。随着年龄越大,小贺变得越来越沉默,越来越自卑了,也更不爱出门了。在前两年况灵又给小贺生了个妹妹,于是本来带一个孩子求医的况灵。不得已,开始带着两个孩子四处辗转奔波。

小贺在五岁时,央求妈妈把他送到学校,可是在学校里,小贺由于肚子比较大的原因,受到同学的嘲笑、排挤和欺凌。在学校,小朋友们都说他是猪、怪物之类,不愿意跟他一起坐,总是掐他骂他,有时还会把他推进粪坑他每天回家,况灵都发现他身体上有新的伤痕。小贺哭着对妈妈说,妈妈,我不想上学了。况灵看到儿子那么伤心,只好让他休学。直到今年,小贺上了两个月的幼儿园又一次退学了。

小贺的父亲何平四处打零工赚钱养家,上有年过七旬老父亲,下有患病的儿子,年幼的女儿,家庭重担全压在他身上,经常回来身体上弄得伤痕累累,怕家人担心,他从不来不告诉他们。小贺经常对妈妈说,妈妈, 你看爸爸又受伤了。况灵说,这十年来,丈夫的付出很多,为了生活,他什么重活都做,从来不在我们娘仨面前诉苦,要不是小贺说,我真的不知道,他那么辛苦,付出了那么多。

功夫不负有心人,况灵终于在上海找到了可以给小贺治疗的医院了,小贺的情况需要做肝移植,况灵和何平去做了鉴定,况灵的检测结果不符合移植条件,而何平有脂肪肝,也不能作为供体。于是他们几次往返上海,以求能找寻找到外购肝源。

在移植前的一个星期,小贺由于疼痛加剧,不能弯腰,况灵就带着小女儿和小贺立即奔向了上海,去了上海没几天,就传来好消息说有合适的肝源了,让他们立刻准备费用。由于外购的肝源费用需要十五万,夫妻俩求爷爷告奶奶,好不容易借了十七万,买了肝源后只剩两万,一家人一筹莫展之际,医院决定让他们先交两万,先做手术,剩下的钱尽快补齐。

面对医院的大义,夫妻俩格外感激,可是后续的费用像一座大山一样,压得他们踹不过气来来。2018年11月18日,小贺肝移植的手术很顺利,还没高兴两天,到20号晚上开始,小贺出现严重的并发症,急性肾衰竭来的气势汹汹,不得已赶紧转院到儿童医学中心的icu,到第二天,伴随急性肝衰竭的到来,让夫妻俩瞬间慌了神。每天面对的最大的问题是,在儿童医学中心每天会产生高昂的医药费,而做移植的另一家医院,移植手术费还没结清。

经过三天的提心吊胆,在第四天,医生告诉他们一个好消息和坏消息,好消息是小贺的情况在好转,坏消息是他们欠费太多,急需缴费。这让夫妻俩又陷入了一筹莫展的境地,现在,还能去哪里弄到这笔钱救孩子,亲戚朋友早已借遍。小贺的情况在好转,如果一旦放弃,就代表他们这十年所有努力都是白费,而小贺也永远没有好起来的希望了。小贺爸爸为了多赚钱给小贺治病,只好再去找工作,由小贺的外婆过来帮况灵带小女儿。(为保护患者隐私,文中均化名)